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新華網北京9月14日電(記者劉陸、呂諾)苯丙酮尿症是極少數可治療的先天性遺傳代謝病,我國正通過特殊配方食物開展干預治療。記者日前從“苯丙酮尿症患兒特殊奶粉補助項目”中期總結會獲悉,該項目已爲509名中西部貧困患兒提供補助,治療初見成效。
苯丙酮尿症患者需終生通過特殊食物進行干預治療,治療不及時可導致智力低下或死亡。治療越晚,腦損傷越明顯。“苯丙酮尿症患兒特殊奶粉補助項目”是國內首個關注苯丙酮尿症患兒的項目。項目集病例管理、健康教育和專業培訓於一體,開展兩年多來,爲在中西部地區募集的509名貧困患兒免費提供了無苯丙氨酸配方粉,並建立了規範的苯丙酮尿症治療隨訪和管理體系。據統計,2009年12月以來,94.24%的受補助患兒能夠堅持治療,高出非補助患兒80.46%;受補助患兒體格和智力發育正常比例分別高達94.19%和94.26%。
衛生部婦幼保健與社區衛生司副巡視員張德英在會上說,患兒能否堅持治療,費用是個大問題。苯丙酮尿症治療費用比較高,我們在積極爭取給患者家庭更大的幫助。“苯丙酮尿症患兒特殊奶粉補助項目”拉開了政府、醫療機構及社會力量共同救助苯丙酮尿症患兒的序幕。
“苯丙酮尿症患兒特殊奶粉補助項目”由衛生部婦幼保健與社區衛生司等部門和美贊臣營養品(中國)在2009年聯合發起,計劃在5年內向中國中西部地區貧困苯丙酮尿症患兒免費提供無苯丙氨酸配方粉。